Día mundial de la hemofilia 2015

Cada 17 de abril, desde el año 1989, se celebra esta jornada en la cual la hemofilia es el centro de atención en los distintos medios de comunicación. El lema elegido para este año es el siguiente: Formar una familia de apoyo. Por lo tanto, en esta edición se apunta a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación y la importancia de formar una familia de apoyo para las personas que padecen esta enfermedad.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) fue establecida en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de Montreal que padecía hemofilia A severa; tenía por objetivo mejorar el tratamiento y la atención a los cientos de miles de hemofílicos alrededor del mundo a través de una nueva organización internacional. Por consiguiente, la elección de la fecha es en honor a su fundador, Schnabel, ya que nació un 17 de abril.

Hemofilia

Es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre . Se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, denominados factores, que son necesarios para la coagulación de la sangre. La hemofilia A se produce cuando el factor VIII no es del todo funcional y en el caso de la hemofilia B sucede lo mismo pero con el factor IX; esto puede ocurrir cuando no existe nada de ese factor o cuando sí lo hay pero no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta afección es baja y por ese motivo se la conoce como enfermedad rara, lo cual queda plasmado mediante los siguientes datos estadísticos: la hemofilia A se produce en uno de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B en uno de cada 30.000.

Características y síntomas

Consiste en una enfermedad hereditaria que posee un defecto y éste se encuentra en el cromosoma X -el que se relaciona con el sexo-. En el caso concreto de la hemofilia, la transmiten las mujeres -llamadas portadoras- y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación XY en el hombre. La transmisión es recesiva y no dominante porque puede no aparecer en una generación siguiente -estaría efectuando un salto de generación- en el caso de que se trate de portadoras sanas o varones sanos, pero sí puede surgir en una generación posterior.
En referencia a los síntomas , los dos tipos de hemofilia se caracterizan por las manifestaciones hemorrágicas espontáneas o un sangrado excesivo cuando se produce algún tipo de traumatismo. En este punto, es necesario mencionar que existen las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves.

Escrito por: SUAT

fuente: http://www.lr21.com.uy